Verktøy for verdighet og aktivitet

Samtaler med video er helt avgjørende for at Ronny Løkås (50) kan bo i egen bolig og leve et godt liv.

Som hovedregel kommuniserer Ronny med mamma og pappa på video to ganger daglig.

– Video utgjør hele forskjellen for oss. En vanlig telefon er rett og slett ikke godt nok som kommunikasjonsredskap. Ronny snakker lavt. Han har av og til problemer med å finne de riktige ordene, og han sliter med korttidshukommelsen. Da trenger vi video for å kommunisere effektivt, forklarer mamma Aud (68).

Med video som verktøy er det langt enklere for Aud og pappa Eirik (73) å skjønne hva Ronny mener. Det er mulig å tolke kroppsspråk, og se om han har det bra. Det er mulig å kontrollere at han har kledd seg ordentlig og om han er opplagt for en ny dag. Kort sagt er video et helt sentralt verktøy for verdighet og aktivitet for Ronny som i dag bor sentrumsnært i Narvik – og like viktig som trygghet for mamma og pappa, som fortsatt bor i Ronnys barndomshjem på Fagernes.

Ronny før ulykken; aktiv i speider og med fotball – og med interesse for natur og musikk.

Den dramatiske reisen

23. februar 1982 var datoen som forandret hele livet til familien Løkås. 12 år unge Ronny ble påkjørt og alvorlig skadd.

– Vi regnet rett og slett ikke med at han skulle overleve, for skadene var alvorlige. Vi hadde ikke tilgang på CT-skanning den gang, så det ble ikke oppdaget at han hadde fått blødninger på hjernestammen. Sykehusoppholdene ble både mange og lange, og vi ble flyttet mellom Narvik, Tromsø, Trondheim og Ullevaal i Oslo. Etter tre måneder i koma våknet han, og da kunne han starte med opptrening på Sunnaas sykehus, forteller mamma.

«Vi hadde ikke tilgang på CT-skanning den gang, så det ble ikke oppdaget at han hadde fått blødninger på hjernestammen»

Aud Løkås

Ronny hadde vært en aktiv unggutt. Han spilte fotball, var ivrig i speideren og elsket turene til familiehytta i Efjord sør for Ballangen. Han likte både film og musikk; likte å gå på konserter og hadde nettopp fått dilla på musikken til Kiss da ulykken inntraff. Hvor mye av dette kunne fortsette etter den skjebnesvangre februardagen? Hvilket liv ville han våkne opp til, da han endelig våknet av koma?

– Vi hadde ulike forventninger, og forventningene varierte jo underveis, om hva som skulle være mulig for ham å trene opp, og hva som ville være varige skader. Han satt jo noen år i rullestol, men er i dag i stand til å gå – selv om han går ustødig. Han preges av halvsidig lammelse, og svelgproblemer, forklarer hun.

Etter tre måneder i koma våknet Ronny, og kunne begynne en omfattende opptrening.

I utgangspunktet var tilbudet å plassere Ronny på sykehjem. – Det var helt uaktuelt! Frem til han kunne flytte for seg selv bodde han hjemme, og vi gjorde tilpasninger i huset vårt for å få dette til, forteller Aud Løkås.

Det ble diskutert å flytte ham til et sykehjem, men foreldrene ga klar beskjed om at dette var uaktuelt. I stedet gjorde de tilpasninger i sitt eget hus, slik at Ronny kunne bo hjemme – noe han gjorde frem til i 2007. Da kunne han flytte inn i egen leilighet i en institusjonsbolig i Villaveien.

– Han kunne flytte hjemmefra, nettopp fordi vi kunne kommunisere med ham ved hjelp av video – og på den måten holde tett og nær kontakt, forklarer Aud Løkås.

Utfordringer

Alvorlige ulykker som fører til uførhet og behov for hjelp og tilsyn, er noe som faktisk kan ramme alle. Tilbudet som gis, varierer ofte veldig mye fra kommune til kommune – enten tilbudene omhandler pleie, botilbud, dagtilbud eller fritidstilbud.

«Han kunne flytte hjemmefra, nettopp fordi vi kunne kommunisere med ham ved hjelp av video»

Aud Løkås

I tillegg til de utfordringene som varierer kommunene imellom, er det særlig to utfordringer som er felles og typiske for alle kommuner. Her blir de pårørende ofte ombudsmenn for sine kjære, og her blir video ofte både et viktig verktøy og i seg selv også en kilde til konflikt.

■ Alle skjæres over samme kam.

– Jeg har virkelig ikke noe imot psykisk utviklingshemmede, og vi har samarbeidet godt med Norsk forening for utviklingshemmede. Men samtidig er det ikke rimelig å sammenlikne Ronny med utviklingshemmede; han har helt andre behov og andre utfordringer, påpeker hun.

Bevegelseshemmede, invalidiserte, utviklingshemmede og demente er fire vidt forskjellige målgrupper, som hver for seg plasserer seg over et bredt spekter av funksjonsevne. Video er et viktig verktøy for å kunne observere – og hjelpe hjelperne til å yte riktig tilpasset hjelp til hvert enkelt individ.

■ Hjemmet er arbeidsplass, arbeidsplassen er et hjem.

– I begynnelsen ble vår bruk av video møtt med et ramaskrik av de ansatte, som følte at arbeidet deres og arbeidsplassen deres ble overvåket. Denne konflikten har roet seg nå, etter hvert som vi har funnet gode rutiner, men utfordringen er jo likevel den samme: En tilpasset bolig med assistenter er et hjem der brukeren har rett til å leve sitt liv – også privatliv – samtidig som det er en arbeidsplass for pleierne som skal kunne utføre sitt arbeid på en god måte, illustrerer hun.

– Ronny er fortsatt glad i å delta i kulturelle aktiviteter, men det er vi i familien som må bidra til at han får mulighet til deltakelse, sier Aud Løkås.

Prøver å løse det som kommer

Så til de viktigste spørsmålene: Hvilket liv var det Ronny våknet til da han våknet fra koma – og hvor mange av sine gamle interesser har han klart å gjenoppta i sitt nye liv?

– Han er fortsatt glad i å delta på kulturaktiviteter, og vi prøver å gå på konserter sammen så ofte vi har mulighet til dette. Vi opplever jo at de ansatte ved boligen ikke har kapasitet til å bidra så mye; ikke så mye som kinobesøk engang, så vi i familien prøver å bidra – og ta det som det kommer, sier hun.

Video gir mulighet til å dele visuelle opplevelser – ikke bare verbale.

Tre ganger i uka har Ronny dagtilbud over noen formiddagstimer, som består av håndarbeid og matlaging, og som regel prater de sammen på video to ganger daglig.

– Hva prater dere om?

– Innholdet i hverdagen. Hva vi har gjort og hva vi skal gjøre. Han er veldig glad i å se på TV-sport, og liker å følge med på «Farmen». Dessuten har han beholdt begeistringen for naturen. For deler av erstatningssummen han fikk utbetalt etter ulykken kjøpte han en egen hytte i Efjord. Der trives han, og det er fint å prate om hvor mye vi gleder oss til å reise dit, forteller hun.